"Maar een man mag niet huilen" zong Jacques Herb

Ruim 13 maanden ben ik nu zwaar ziek. Het valt me steeds meer tegen om ziek te zijn. De situatie lijkt zo uitzichtloos. "Maar een man mag niet huilen" zong Jacques Herb. Weliswaar ging dat over liefdesverdriet, maar is dit waar? Ik heb de laatste tijd met regelmaat gehuild.

Gehuild over de overlast die ik mijn directe omgeving bezorg. Ik zou met name mijn vriendin haar normale leven terug willen geven. Ze heeft al sinds mijn ziekte haar hobby (schilderen) niet meer uitgevoerd. Ook zit ze dagelijks uren achter het stuur om te pendelen tussen haar werkplek en mijn huis. Op haar vrije dagen staat ze klaar om mee naar het ziekenhuis te gaan of om er op een andere manier te zijn voor mij.

Gehuild over het feit dat we samen geen normaal kunnen leven. Samen eten, samen op vakantie, samen een dagje naar zee. Alles is zo problematisch.

Gehuild uit zelfmedelijden. Dat is natuurlijk heel slecht, maar ik heb het zo vaak moeilijk met mijn eigen situatie. Ik heb begrip gekregen voor mensen die zeggen: "Voor mij hoeft het niet meer".

Genoeg gehuild. Hoe is het met me?  me bij tijden goed beroerd; Eigenlijk gaat het niet beter. Ik kan nog steeds niet eten, en leef dus al tijden op sondevoeding. Het lichaam knapt wel een beetje op, omdat ik nu alle benodigde voedingsstoffen krijg. Verder heb ik nog steeds twee lekkende drains in mijn lijf en voel me bij tijden goed beroerd. Momenteel volgt de dokter een tweesporen beleid.

1. Rustig afwachten of genezing op natuurlijke wijze mogelijk is. Kan maanden duren zonder succes op garantie.
2. Een second opinion in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, waar ook een eventuele operatie plaats kan vinden. Een operatie is heel zwaar. Er gaat dan een stukje van de alvleesklier af, de milt moet er waarschijnlijk uit en er moet een omleiding gemaakt worden van de maag naar de darmen, zodat ik weer kan eten. Als bijproduct wordt zelfs een stoma genoemd. Ook dit kan allerlei complicaties opleveren, zonder garanties op genezing.

Ik ben wel alle mensen in mijn omgeving heel dankbaar. Allereerst natuurlijk mijn vriendin voor alle zorgen. Verder natuurlijk de Zuidzorg voor alle dagelijkse verzorging, mijn jongste zoon voor zijn hulp en al mijn bezoekers (Paul en Michiel in het bijzonder) voor hun fijne ondersteuning.

Ik hoop dat de second opinion, die na de CT-scan van 7 augustus gaat plaatsvinden, me op het goede spoor kan brengen. Ik ben er klaar voor. Zoals het nu gaat, ben ik het helaas beu. 

Slechte afloop

Hallo beste lezers,

Ik heb ruim een jaar niets laten horen op dit blog. De reden is, dat ik al sinds 15 juni 2014 ziek ben, dus inmiddels ruim een jaar.

Wat is er gebeurd:

15 juni 2014 keerden wij 's nacht om 5:15 uur terug van een welverdiende vakantie. Om 8:00 uur moest ik voor het eerst naar het toilet en om 10:00 uur lag ik in het ziekenhuis.

In eerste instantie lag ik in Breda in het ziekenhuis (In de buurt van het huis van mijn lieve vriendin Petra), waar uiteindelijk een alvleesklier ontsteking werd geconstateerd. Ondanks een aantal verzoeken mijnerzijds, heeft men daar geen contact opgenomen met het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, waar de endobarrier is geplaatst. Na 9 dagen was ik zogenaamd genezen en mocht ik weer naar huis.

Na een dag of 3 bij mijn vriendin en thuis doorgebracht te hebben, voelde ik me weer zo beroerd, dat ik me meldde bij de huisartsenpost. Gelijk wee naar het ziekenhuis, maar ditmaal in Veldhoven.

In het Maxima Medisch Centrum werd wel contact opgenomen met het Rijnstate, en vervolgens werd ik naar Arnhem vervoerd met de ambulance.

In Arnhem is meteen mijn endobarrier verwijderd, waarna bij mij “het licht is uitgegaan”. Ik kreeg een algehele uitval, waarna ik bijna niet meer kon bewegen. Het ging zo slecht met me, dat ze me een kleine week in slaap hebben gehouden. Ook moest ik op een ijsbed slapen, vanwege hele hoge koorts (41,7 graden).

Ook de organen gingen weigeren, waardoor ik o.a. ook nierdialyse kreeg. Ik had 2 wanden vol staan met apparatuur, maar ik kon nog geen hand optillen om een TV afstandsbediening te bedienen, laat staan hiervan een knopje in te drukken. Ook het overlijden van mijn vader ging in deze periode grotendeels aan me voorbij.

Na een maand intensive care mocht ik over naar medium care en ben ik weer overgebracht naar Veldhoven. Hier kreeg ik een VAC pomp voor mijn doorligwond op de stuit, die ik in Arnhem had opgelopen. Met deze pomp heb ik maanden rond gelopen. In Veldhoven heb ik tot 22 oktober 2014 gelegen, waarna ik naar Revalidatiecentrum Blixembosch ben gegaan. Telkens keerde de koorts terug en moest ik weer naar het ziekenhuis. Ondanks de goede voortgang (Ik leerde zelfs weer lopen), moest ik vanwege de koortsen toch weer definitief naar het ziekenhuis. Daar werd geconstateerd dat mijn alvleesklier bleef lekken in het lichaam. Daarvoor kreeg ik drains in het lichaam geplaatst.

Na een maand of 3 mocht ik weer naar huis. Sindsdien ben ik veel thuis, maar moet af en toe weer terug naar het ziekenhuis.

Gelukkig ben ik nu thuis, maar ik heb nog steeds een drain, een doorligwond die nog steeds niet is genezen en Sondevoeding op de darmen, omdat mijn maag helemaal verstopt is vanwege ontstekingen in het lichaam, voornamelijk rond de darmen.

Kortom: Ik ben nog steeds niet beter en hoopt men nog steeds op natuurlijke genezing.

Een operatie zou betekenen het dichtmaken van de alvleesklier lekkage en het toegankelijk maken van de darmen vanuit de maag. Dit schijnt een zeer heftige operatie te zijn, die men liever niet uitvoert.

Ik hoop jullie een beetje bijgepraat te hebben.

Motto voor mezelf: Het komt zoals het komt, het gaat zoals het gaat. Dit is wel eens zeer moeilijk, moet ik zeggen.

Oh ja: Door alle ellende en het niet kunnen eten ben ik inmiddels zo'n 60 kilogram afgevallen.